Noi, fratelli di ragazzi disabili

É stata colpa mia? Perché proprio mio fratello? I miei genitori sono preoccupati perché sono cattivo? Sono domande che spesso si pongono bambini e ragazzi che hanno fratelli o sorelle con disabilità. Le loro voci possono rimanere inascoltate facendo diventare questo silenzio un terribile nemico. "Essere fratelli di...", iniziativa dell'associazione Ring 14 onlus, arrivata alla IV edizione, vuole dare una risposta al disagio quotidiano dei ragazzi e delle famiglie.

L'edizione 2012 – iniziata nel mese di luglio – organizza incontri, vacanze brevi e fine settimana in campeggio, organizzati da psicologi ed educatori specializzati. Iniziative utili a stimolare il confronto e formare un gruppo coeso che inizi a frequentarsi anche in modo autonomo. Prevede anche iniziative con i genitori attraverso incontri di gruppo e colloqui individuali con esperti per fornire strumenti e strategie che aiutano a migliorare le dinamiche familiari.

Se essere genitori di bambini disabili è difficile, sicuramente non è facile per bambini e ragazzi “fratelli di...”. L'attenzione dei genitori è spesso rivolta soprattutto alla parte più debole della famiglia, che ha maggiore bisogno di cure, di aiuto e di attenzioni. I fratelli dei bambini con malattie rare - o con gravi disabilità - sono costretti a crescere in fretta e allo stesso tempo rispondere ad aspettative altissime.

Si trovano spesso in situazioni di grande solitudine all'interno delle loro famiglie che hanno come priorità il doversi confrontare quotidianamente con i problemi pratici dei figli con handicap. Problemi che pre-adolescenza e adolescenza spesso ingrandiscono aumentando la loro insicurezza.

Stefania Azzali, presidente dell'associazione Ring 14 Onlus: «Il progetto è iniziato nel 2009 e ogni anno viene ripreso con successo. Alle nostre iniziative partecipano un gruppo di una quindicina di adolescenti accompagnati dagli educatori e da uno psicologo. Vista la loro età evitiamo incontri noiosi ma diamo spazio alla condivisione dell'esperienza comune. Lo facciamo organizzando weekend o gite in barca ma anche con stage di teatro oppure attraverso l'esperienza al Dynamo camp. Un modo che permette loro di stare insieme e divertirsi, di esprimere le emozioni aprendosi al dibattito e alla discussione con lo psicologo sulle problematiche che ognuno di loro vive in famiglia».

"Essere fratelli di..." nasce in Emilia-Romagna ma uno dei desideri della presidente Azzali è poter esportare il modello in altre regioni: «Lanciamo una proposta di condivisione sul nostro progetto in modo che altre regioni possano farlo nel proprio territorio».
Ring 14 onlus nasce a Reggio Emilia nel 2002 grazie all'iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14. Da dieci anni offre supporto a chi vive situazioni di disabilità grave e promuove progetti di ricerca scientifica internazionale. L'obiettivo è alleviare le sofferenze di bambini e famiglie e favorire lo sviluppo di diagnosi sempre più precoci, aiutando a scoprire terapie efficaci e rafforzando la rete di contatti tra medici specialisti e persone. (sp)